Peste 20 de pacienți cu miastenie, boală autoimună rară, și-au scris poveștile și le-au expus într-un volum, la ceas aniversar, în cadrul evenimentului „20 de ani, 20 de voci pentru Miastenia Gravis”, care a avut loc pe 15 noiembrie, în capitală.
Cartea „Vocile unei boli invizibile. Miastenia Gravis”, înseamnă foarte mult pentru autori, persoane care trăiesc cu o boală puțin înțeleasă, dar suficient de puternică pentru a le schimba ritmul vieții.
Mărturiile nu seamă între ele, deși oamenii care le-au scris au în comun aceeași afecțiune. Diagnosticul de miastenie vine, de cele mai multe ori, cu ușurarea unui nume pus suferinței, dar și cu un viitor dificil. În textele scrise se descrie rutina zilnică, atentă, în care un drum scurt poate deveni o provocare. Acești oameni nu își dramatizează viața, ci o explică. Spun că au învățat să își ceară ajutorul, să își încetinească pasul, să accepte că unele zile nu seamănă cu altele.
Miastenia gravis provoacă slăbiciune musculară și oboseală, deoarece sistemul imunitar atacă semnalele dintre nervi și mușchi. Aceste semnale sunt blocate, ceea ce împiedică mușchii să răspundă corect la comenzi. Simptomele pot varia, incluzând dificultăți de vorbire, de înghițire, probleme cu vederea (pleoape căzute, vedere dublă) și slăbiciune la nivelul membrelor, care se agravează în urma activității fizice.
Pacienții cu miastenie sunt ca fulgii de nea. Fragili, diferiți, imposibil de comparat între ei. Iar una dintre cele peste 20 de povești din volumul recent lansat poartă chiar acest titlu, „Fulgii de nea”.
Președinta Asociației Miastenia Gravis România, Adriana Harja, a prezentat cartea cu o grijă vizibilă, ca pe un obiect născut din ani de tăcere și încercări. În paginile ei se regăsesc peste 20 de povești scrise cândva, în momente de teamă, revoltă sau împăcare.
Nu sunt texte literare, ci fragmente de viață în care oamenii au încercat să pună ordine într-un haos personal.
„Vocile unei boli invizibile. Miastenia Gravis este o colecție de 20+ povești de viață, scrise la un moment dat, de persoane care au primit diagnosticul de miastenie. Oamenii și-au deschis sufletul și au avut curajul să pună în cuvinte simple emoții, griji, incertitudini, speranțe și câte și mai câte trăiri”, a menționat, emoționată, Adriana Harja.
Evenimentul de la București a adunat pacienți, familii, medici, reprezentanți ai companiilor farma și pe cei ai Asociației Miastenia Gravis România, organizatorii acestui eveniment.
Partea științifică a oferit clarificări despre simptome, diagnostic și tratament, dar și nevoia unui acces mai coerent la terapii. A fost prezentat progresul ultimilor ani, împreună cu limitele care încă îngreunează viața pacienților.
Cartea lansată nu rezolvă aceste dificultăți, însă oferă ceva esențial: vizibilitate. Autorii-pacienți care au scris în ea nu cer compasiune, ci înțelegere. Prin vocea lor, o boală rară, adesea ignorată, își găsește un loc în discursul public.
Iar asta, pentru mulți dintre ei, înseamnă deja un pas înainte.
Cartea se distribuie doar prin intermediul Asociație Miastenia Gravis România, trimițând mesaj la asociatia.miastenia@gmail.com.
Despre autor
